Préambule
Même si la situation reste difficile pour nous tous, ce moment de confinement et de lutte contre la maladie a fondamentalement changé nos habitudes de vie. Le prolongement du confinement cristallise une solitude et un éloignement des autres qui nous oblige à être beaucoup plus autonome. Ce n’est plus le rythme de mes obligations, de mon travail, de ma relation avec les autres qui définit ce que je dois faire. Nous devenons de plus en plus indépendants les uns des autres pour organiser notre vie, seul et en société, et nous devons trouver en nous l’énergie de continuer à agir, de continuer à construire une société juste et fraternelle.
Charles 30 ans atteint d’une infirmité moteur cérébral me disait : « Au début du confinement j’ai été assailli d’ordre et de contre ordre qui m’a rendu complètement dépendant de ceux qui m’ont pris en charge, car ils décidaient presque tout pour moi, et j’ai mis un peu de temps à comprendre qu’il fallait que je me prenne en charge moi-même en étant moi aussi capable d’assumé les contraintes du confinement, car je voulais retrouver mes libertés d’avant. Cela m’a imposé d’être plus autonome que jamais parce que je décidais ce que je voulais faire. Si je ne décidais pas moi-même je devenais comme un enfant qui obéi. Alors j’ai été obligé de réagir et pour cela il m’a fallu gérer mes besoins de soins, mes besoins d’accompagnement. Je ne suis plus pris en charge par les autres mais je suis devenu accompagné pour faire ce que je voulais. »
Nathalie qui vit avec de nombreuse difficultés intellectuelles et cognitive me dit : « j’ai beaucoup appris depuis ce confinement à me débrouiller toute seule à la maison et j’ai mieux pris la mesure de mes besoins d’accompagnement qu’il fallait que j’organise moi-même. »
Tous ces changements n’ont pas été que des difficultés supplémentaires, mais une occasion de conquête de nouvelles autonomies et de liberté.
L’accès aux soins pendant la période de confinement est aussi devenu plus difficile et il a fallu se débrouiller souvent tout seul pour ce faire soigner lorsque c’était indispensable, trouver des soignants disponibles et organiser ses soins avec de nouvelles aides, avec de nouveaux accompagnements.
Ce temps de vie est devenu une opportunité de faire évoluer les nouvelles pratiques de soin et de prendre soin, vers des progrès reconnus pas tous.
De nombreux soignants ont réussi à répondre aux attentes des personnes vivant avec un handicap malgré les contraintes.
Nous vous proposons dans cette note de constater de nombreux progrès pour l’accès aux soins qui devraient être des acquis qu’il ne faudra pas perdre après le confinement. Jérémy nous dit : « Si je veux vraiment me faire soigner parce que je ne peux pas faire autrement, on peut réussir si tout le monde s’adapte les uns aux autres. »
Cette note sera composée de deux parties :
- Dans une première partie, présentation de tableaux qui mettent en interface les besoins des personnes vivant avec un handicap et les progrès des différents acteurs de soin et leur organisation.
- Dans une seconde partie, présentation de tableaux reprenant les données d’Handifaction qui confirment les progrès constatés.
Un parcours de soin éclairé
| Dans les lieux de vie ordinaires | Un recours à l’HAD en augmentation |
| Dans le médico-social (ESMS), avec hébergement | Diminution des soins réalisés à l’hôpital pour les personnes vivant avec un handicap La pluridisciplinarité des intervenants a amené une légère augmentation des soins dans les ESMS Meilleure utilisation de l’HAD en ESMS |
| A l’hôpital | Les personnes vivant avec un handicap ont moins sollicité le système hospitalier pour leurs soins. Les services d’urgences sont restés ouverts aux personnes handicapées pour des soins liés au coronavirus. |
| En médecine de ville généraliste | Le fait d’avoir un médecin référent a permis d’éclairer le parcours de soin : - Moins de refus de soins - Augmentation des Soins effectués - Baisse importante des abandons des soins - Plus grande disponibilité des médecins généralistes - Moins d’appels au 15 ou 114 |
Une médecine de proximité (un aller vers)
| Dans les lieux de vie ordinaires | Activité des généralistes à domicile en augmentation. Pratique en hausse de la télémédecine pour les personnes vivant à domicile en famille. |
| Dans le médico-social (ESMS), avec hébergement | A la demande du médecin de l’établissement , utilisation de la télémédecine pour une consultation d’un spécialiste. |
| A l’hôpital | L’hôpital a été moins fréquenté pour des soins non urgents. Le service des urgences s’est déplacé à domicile (urgence mobile). Les services du 15 et du 114 ont utilisé les moyens de télémédecine pour les personnes vivant avec un handicap. Dans certains plateaux techniques du 15 présence d’un médecin aguerri aux relations avec les personnes handicapées. |
| En médecine de ville spécialiste | La télémédecine a été pratiquée en faveur des personnes vivant avec un handicap. |
| En médecine de ville généraliste | Un effort de proximité a été réalisé grâce à la télémédecine dont l’activité a été multipliée par 15. Les généralistes ont démontré une disponibilité pour les soins à domicile. L’activité de l’HAD a augmenté pour les personnes vivant avec un handicap sous l’égide du médecin traitant généraliste |
Une meilleure prévention
| A l’hôpital | Compte tenu des symptômes du coronavirus, les soignant ont été plus attentifs dans l’analyse clinique et à la prise en charge de la douleur. |
| En médecine de ville spécialiste | Acceptation des personnes vivant avec un handicap plus lourd (progression des soins aux multi-handicap). |
| En médecine de ville généraliste | Une meilleure coordination et une meilleure continuité des soins, selon les besoins réels de la personne. La présence d’un médecin référent à fait sortir la personne vivant avec un handicap d’une logique de soins en urgence. Trois fois plus d’inscrits au DMP, si les personnes vivant avec un handicap ont un médecin référent. |
Un meilleur accompagnement
| Dans les lieux de vie ordinaires | Augmentation de l’accompagnement de proximité (voisin, ami, famille) |
| Dans le médico-social (ESMS), avec hébergement | Meilleure acceptation des accompagnants au sein des ESMS |
| En médecine de ville spécialiste | Les médecins spécialistes ont davantage accepté les accompagnants |
| En médecine de ville généraliste | Prise en compte de la globalité de la personne. L’accompagnement accepté et reconnu indispensable pour la télémédecine. Bonne acceptation de l’accompagnement en médecine de ville et par le médecin référent. L’entourage proche a été présent dans l’accompagnement et l’aide. |
Une meilleure qualité des soins
| A l’hôpital | Durant le confinement, le temps d’attente aux urgences a été réduit. Les personnes vivant avec un handicap ont exprimé une meilleure satisfaction des soins. Le covid-19 et ses nouveaux symptômes ont poussé les soignants dans une meilleure écoute pour établir un diagnostic. |
| En médecine de ville spécialiste | L’écoute par les spécialistes a été de meilleure qualité pendant le confinement. |
| En médecine de ville généraliste | Une meilleure prise en charge de la douleur. Une meilleure écoute réalisée par les généralistes. Les personnes vivant avec un handicap ont exprimé une meilleure satisfaction des soins. Le médecin généraliste a utilisé les compétences et l’aide des familiers des personnes vivant avec un handicap. |
Hôpital
Médecine de ville généraliste
Médecine de ville spécialiste
Établissements sociaux et médico-sociaux
Lieux de vie ordinaires
Conclusion
Pendant le confinement, nous avons été tous témoins de l’engagement des professionnels du soin et de l’accompagnement, qui ont réussi individuellement et collectivement à soigner les personnes atteintes du Covid-19.
Cette crise a demandé beaucoup d’effort de la part des soignants et des accompagnants pour accomplir leur mission.
Elle a rendu encore plus difficile l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, et a obligé tout le monde à s’adapter pour mieux répondre aux attentes des personnes qui ont eu régulièrement besoin de soin et d’accompagnement.
Les nombreuses difficultés ne doivent pas cacher les progrès sensibles du soin et du prendre soin apportés aux personnes vivant avec un handicap. Ces progrès ont été reconnus à travers les nombreux répondants au questionnaire Handifaction.
Ces progrès, conjugués aux difficultés, ont obligé beaucoup de personnes vivant avec un handicap à être plus autonomes.
C’est un des grands enseignements de cette crise qui nous a obligé à travailler autrement, en reconnaissant l’expertise et l’expérience des plus fragiles comme une aide essentielle à la réussite du soin et de l’accompagnement.